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Revista Brasileira de Psicoteratia

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Rev. bras. psicoter. 2017; 19(2):5-16

Artigo Original

Saúde mental e câncer infantil: a relaçao entre sintomas de TEPT de sobreviventes e maes

Mental health and childhood cancer: the relationship between PTSD symptoms in survivors

Elisa Kern de Castro¹; Maria Júlia Armiliato²; Luisa Vital de Souza³; Franciele Peloso⁴; Miguel Luis Alves de Souza⁵

Resumo

Abstract

 

 

INTRODUÇAO

O câncer infantil corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferaçao descontrolada de células anormais que ocorre em qualquer local do organismo. Os tumores mais frequentes na infância sao as leucemias (que afetam os glóbulos brancos), os do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático. Atualmente no Brasil, o câncer infantil representa a primeira causa de morte (7%) por doença entre crianças de 1 a 19 anos e espera-se a ocorrência de 12.600 novos casos entre crianças e adolescentes nos anos de 2016 e 2017. As possibilidades de cura atingem 70% dos pacientes a nível mundial, porém no Brasil a média de sobrevida ainda está abaixo da esperada, especialmente porque há diferenças regionais na oferta de serviços especializados¹.

Os sinais e sintomas iniciais da doença sao muito semelhantes a outras doenças infantis comuns, tais como febre, vômitos, constipaçao, tosse, dor de cabeça, ínguas e dor nos ossos, o que faz com que a suspeita e a confirmaçao do diagnóstico demorem em alguns casos. O tratamento do câncer infantil pode incluir quimioterapia, radioterapia, cirurgia e transplante de medula óssea¹. Os tumores infantis sao, em geral, mais sensíveis à quimioterapia que os tumores adultos².

Após o término do tratamento do câncer infantil, é comum que a criança e seus familiares experimentem sentimentos ambivalentes: alegria, autoestima pela superaçao do câncer e ao mesmo tempo, sentimentos de medo e insegurança por conta de uma possível recidiva^3,4. Esse receio pode ser muito prevalente, estando presente entre 22% a 99% dos sobreviventes de câncer infantil e sendo considerado uma das consequências mais angustiante para o sobrevivente e sua família^5,6.

O período do tratamento da doença requer da criança e de sua família a interrupçao das atividades de rotina, alteraçoes nas relaçoes familiares, sociais, além do risco potencial e medo da morte iminente^7,8. Portanto, a vivência do câncer infantil somadas às sequelas físicas e emocionais da doença, pode superar a capacidade de assimilaçao dessa experiência pela criança e pela família, levando a consequências de longo prazo, como o desenvolvimento de Transtorno de Estresse Pós-Traumático (TEPT) e/ou a presença de sintomatologia pós - trauma^4,9-13.

O TEPT é caracterizado pelo desenvolvimento de sintomas característicos após a exposiçao a um fator de estresse extremo, desencadeando reaçoes emocionais, como medo intenso, impotência ou horror¹⁴. De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM - V¹⁴ o TEPT pode envolver a experiência pessoal direta a um evento real/ameaçador (inclui morte, ferimento grave ou algum tipo de ameaça à integridade física própria ou de outra pessoa) ou através da experiência de outra pessoa, recebendo a notícia de que o evento aconteceu com alguém.

Entre os sintomas característicos resultantes do trauma estao a revivência persistente do evento traumático (recordaçoes recorrentes e intrusivas, sonhos aflitivos onde o evento traumático é recordado), evitaçao dos estímulos associados ao trauma (empenho intencional para evitar pensamentos, memórias, sentimentos ou quaisquer atividades que possam provocar recordaçoes sobre o evento), sintomas de excitabilidade aumentada face a situaçoes que lembrem o evento traumático (comportamento irritadiço, problemas de concentraçao, respostas exageradas à estímulos, perturbaçao do sono, em geral sao ocorrências que se desenvolvem ou apresentam agravamento após o evento) e alteraçoes negativas em cogniçoes e no humor associados ao evento traumático (frequência maior de estados emocionais negativos, retraçao no comportamento social, perda de interesse em atividades significativas e dificuldade persistente na expressao de emoçoes positivas). O quadro sintomático deve estar presente por mais de um mês e causar sofrimento ou prejuízo significativo na funçao social, ocupacional, ou em outras áreas da vida do indivíduo¹⁴.

O sofrimento gerado pelo câncer infantil nao afeta apenas os sobreviventes, mas também os familiares que acompanham o tratamento, e especialmente as maes que em geral sao as principais cuidadoras, podendo também levá-los ao desenvolvimento da sintomatologia de TEPT^15-18. Os sintomas de TEPT podem estar relacionados, dentre outras questoes, à representaçao emocional e cognitiva, ou seja, a percepçao da doença, que sobreviventes e maes possuem da doença do filho^16,19.

No entanto, é possível observar que a ocorrência de sintomas, tanto nas maes quanto nos sobreviventes, está também relacionada ao tempo passado desde o diagnóstico da doença. Um estudo longitudinal²⁰ que relacionou os sintomas de TEPT em adolescentes após o diagnóstico do câncer evidenciou que os sintomas tendem a ser mais intensos nas maes, porém, diminuem ao longo de um período de 12 meses. Em se tratando dos sobreviventes, os sintomas tendem a ser menos intensos e permanecerem mais estáveis ao longo do mesmo período. Dessa forma, entende-se que as reaçoes traumáticas, tanto nas crianças como em suas maes, podem ocorrer nao só após o diagnóstico e durante o tratamento (estresse agudo), como também anos após a remissao do tratamento da criança^4,9,13,21.

As taxas de TEPT em sobreviventes de câncer infantil variam conforme apontado em estudos: entre 5 e 20%¹², ou de 8 a 29%⁴. Já com os familiares, principalmente as maes de sobreviventes de câncer infantil, os índices de sofrimento psicológico e de TEPT sao muito alarmantes. Um estudo com 16 maes de sobreviventes realizado no Sul do Brasil apontou que metade das maes fechavam critério para TEPT, avaliado a partir do PCL-C e os indicadores de excitabilidade aumentada chegaram a 81% da amostra^19,22,23.

Entende-se que a presença de sintomatologia pós-traumática em maes e em sobreviventes de câncer infantil, sem que haja todos os critérios diagnósticos para o transtorno já pode gerar muito sofrimento psicológico nessas pessoas. Dessa forma, é importante identificar nao apenas o diagnóstico de TEPT nessa populaçao, como também a presença da sintomatologia, que gera sofrimento considerável nesses indivíduos^12,13,19. Diante disso, objetivo deste estudo é de examinar e correlacionar os sintomas de TEPT de sobreviventes de câncer infantil e suas maes.


MÉTODO

Delineamento

Trata-se de um estudo transversal e Ex Post Facto.

Participantes

Participaram do estudo 27 sobreviventes de câncer infantil (idade média = 23,1 anos; DP=4,61) em remissao da doença há, no mínimo, um ano, e 49 maes de sobreviventes de câncer infantil (idade média = 43,8; DP=9,7), vinculados ao Instituto do Câncer Infantil do Rio Grande do Sul. A seleçao da amostra foi por conveniência, entre aqueles que se disponibilizaram a responder aos questionários on-line.


MATERIAL

a. Ficha de dados sociodemográficos e clínicos: instrumento criado pelo grupo de pesquisa, contendo questoes relativas à dados sociodemográficos (sexo, idade, estado civil, escolaridade, etc.) e à dados clínicos (informaçoes sobre o diagnóstico, tratamento e remissao do câncer infantil, histórico de tratamento psicológico e/ou psiquiátrico e sobre a possível ocorrência de outros eventos estressores além do câncer, como acidentes, familiar com doença grave, perda de um ente querido ou de algum familiar, situaçoes de violência e outros.

b. TSDChecklist - Civilian Version (PCL-C; Weathers, Litz, Herman, Huska, & Keane, 1993): Instrumento de autorrelato que contém 17 itens baseados nos critérios diagnósticos para TEPT estabelecidos no DSM-IV. Os participantes sao convidados a responder se apresentaram os sintomas relatados no instrumento no último mês, em uma escala likert de 1 (nada) a 5 (muito). O instrumento pode ser avaliado de duas formas: por agrupamento, em que há indicativos de TEPT se pontuar ao menos um item do critério B (revivência), três itens do critério C (evitaçao) e dois itens do critério D (excitabilidade aumentada); ou através de um ponto de corte, que segundo Schwartz et al., (2012) deve ser considerado o valor de 40. No estudo de Ruggiero, Ben, Scotti & Rabalais, 2003, sobre as propriedades psicométricas deste instrumento e realizado nos Estados Unidos, o mesmo apresentou um índice de consistência interna de 0.87. Este mesmo instrumento já foi aplicado em sobreviventes de câncer infantil^11,22.

Procedimentos de coleta de dados e éticos

Para a realizaçao da coleta de dados foi criado um formulário on-line autoaplicável elaborado na ferramenta Google Docs. A pesquisa foi divulgada através de um site, que informava os critérios de inclusao e a aplicaçao dos instrumentos. Após, apresentava-se o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), que os participantes deveriam aceitar para acessar o formulário online. Caso nao houvesse a confirmaçao por parte do participante, a coleta era encerrada.

A divulgaçao do site da pesquisa ocorreu através das redes sociais, no site do Instituto do Câncer Infantil (ICI-RS), a partir de folders distribuídos no serviço e a partir de contato direto com possíveis participantes em eventos festivos do ICI-RS. Além disso, foi realizada uma busca ativa através de listas disponibilizadas pelo ICI-RS, o qual mantém cadastros de sobreviventes e seus familiares. A partir da lista que continha 130 nomes, foram realizadas ligaçoes telefônicas por pesquisadoras treinadas, que conseguiram contatar 95 famílias com o intuito de realizar o convite.

O projeto foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética (número 13962113.8.1001.5344). Foram adotados os procedimentos éticos para pesquisa com seres humanos seguindo a resoluçao nº 466/12 e a resoluçao de Ética em Pesquisa para Ciências Humanas e Sociais de 06 de abril de 2016. As páginas da web contendo o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e os instrumentos, bem como o banco de dados com as informaçoes coletadas, foram armazenados e protegidos por senha com o objetivo de garantir a privacidade e a segurança das informaçoes. Todos os participantes aceitaram responder à pesquisa e receberam uma cópia do TCLE enviada para o seu e-mail.


ANALISE DOS DADOS

Os dados foram analisados através do programa estatístico SPSS 20. Foram realizadas análises descritivas (frequência, porcentagens, médias e desvio padrao) na amostra de maes e de sobreviventes de câncer infantil. Foi realizado o teste Qui-quadrado para avaliar diferença significativa na sintomatologia de TEPT entre maes e sobreviventes de câncer infantil. Na análise de comparaçao, foi utilizado o valor p≤0,05.


RESULTADOS

Caracterizaçao da amostra

Entre os sobreviventes, 59,3% (N=16) eram mulheres e 40,7% (N=11) homens, com idade média atual de 23,1 anos (DP=4,61). O diagnóstico ocorreu há, em média, 14 anos (DP=7,04) e os participantes tinham em média 9 anos (DP=5,3). O tratamento durou em média 2,46 anos (DP=2,33) e 55,6% (N=15) deixaram de estudar durante uma parcela desse período. Os participantes estao em remissao cínica da doença (fora do tratamento para o câncer infantil) há, em média 11,04 anos (DP= 7,51).

Em relaçao ao tipo de câncer dos sobreviventes participantes, 44,4% (N=12) foram diagnosticados com leucemia, 18,5% (N=5) com linfoma, 3,7% (N=1) com tumor de SNC e 33,4% (N=9) com outros tipos de câncer. Em relaçao ao tratamento, 100% (N=27) realizaram quimioterapia, 48,1% (N=13) radioterapia, 70,4% (N=19) cirurgia e11,5% (N=3) transplante de medula. Entre eles, 22,2% (N=6) tiveram recidiva da doença e 25,9% (N=7) ficaram com sequelas físicas decorrentes do câncer ou do tratamento. Os demais dados sociodemográficos e clínicos estao descritos na tabela 01.




As maes apresentaram idade média atual de 43,8 (DP=9,7) anos. As maes tinham em média 33,9 anos de idade (DP=9,24) no momento do diagnóstico. Entre as 49 maes participantes, 47 (95,9%) delas foram as principais cuidadoras dos filhos.

Sintomatologia de TEPT em maes e em sobreviventes de câncer infantil

De acordo com os critérios de avaliaçao do instrumento PCL-C, a média na pontuaçao igual ou superior a 40 pontos indica sofrimento psíquico em funçao de sintomatologia traumática²⁵. A média da pontuaçao total do PCL-C foi de 42,41 (DP=14,39) pontos entre as maes, indicando acentuado sofrimento, e de 36,41 (DP=13,57) nos sobreviventes, abaixo do nível clínico. Ainda, considerando esse ponto de corte, 59,2% (N=29) das maes e 33,3% (N=9) dos sobreviventes de câncer infantil apresentaram sintomas acentuados de sofrimento traumático.

Em termos critérios diagnósticos, 42,9% (N=21) das maes e 26,9% (N=8) dos sobreviventes apresentam critérios para diagnósticos de TEPT, que sao a revivência do trauma, a evitaçao dos estímulos associados ao trauma e os sintomas de excitabilidade aumentada frente a situaçoes que lembrem o evento traumático. A tabela 2 apresenta dados da presença de sintomatologia de TEPT na amostra.




Em relaçao à comparaçao da sintomatologia de TEPT entre maes e sobreviventes de câncer infantil, o teste Qui-quadrado indicou diferença significativa na sintomatologia revivência (X²=4,494ª; p≤0,05) e excitabilidade (X²=4,055ª; p≤0,05) entre maes e sobreviventes, indicando uma maior frequência de maes que apresentam essas sintomatologias quando comparadas com os sobreviventes. Nao houve diferença significativa na manifestaçao da sintomatologia em relaçao à dados referentes ao sexo, idade e demais variáveis sociodemográficas, tanto nas maes como nos sobreviventes.


DISCUSSAO

Os resultados deste estudo apontam que o câncer infantil pode ser uma situaçao traumática para sobreviventes e, especialmente, para suas maes. Neste estudo, 26,9% dos sobreviventes apresentaram critérios para diagnóstico de TEPT, resultado dentro dos parâmetros de uma revisao sistemática sobre o tema, que mostrou taxas que variaram entre 8% e 29% nessa populaçao⁴. Nas maes, os índices de TEPT nessa amostra (42,9%) estao de acordo com os encontrados em estudos realizados em outros países, que variaram de 39,6%¹⁷ a 45%^26,27.

O fato das maes apresentarem mais indicadores de TEPT que os sobreviventes, resultado desse estudo, já havia sido encontrado em outras pesquisas internacionais^15,18. Os motivos pelos quais as maes apresentam maior sofrimento traumático que os sobreviventes ainda nao estao bem esclarecidos. Esses estudos apontam que a baixa escolaridade e renda podem estar associadas a maior sofrimento dessas maes, enquantoBrown et al., (2008) sustentam que a monoparentalidade pode ser um fator de risco para essas maes. Contudo esses estudos e os demais revisados têm amostras reduzidas, e essas associaçoes ainda nao puderam ser feitas com clareza.

Já com os sobreviventes, uma revisao sobre o assunto⁴ aponta que nao há consenso na literatura sobre as associaçoes entre variáveis sociodemográficas e sintomatologia, o que também ocorreu com a presente amostra. Possivelmente, isso também ocorre em funçao do número reduzido de participantes que impossibilitam comparaçoes e associaçoes confiáveis.

O câncer infantil é considerado pelos familiares uma situaçao muito difícil em suas vidas, pois têm que lidar nao só com o sofrimento da criança por ser diagnosticada com câncer, mas também com seu próprio sofrimento sobre a doença²⁸. É possível que o fato de as maes serem as principais cuidadoras do filho com câncer com toda a sobrecarga que isso acarreta, como gastar muito tempo e energia com o doente, viver em funçao de seu filho, abdicar de atividades antes cotidianas, além do sofrimento por problemas sociais e financeiros da família^29-31 pode contribuir para os altos índices de sofrimento psíquico e sintomatologia de TEPT.

Eventos traumáticos ocorridos durante a infância podem ser mais facilmente esquecidos com o crescimento e a vida adulta^32,33. Logo, levanta-se a hipótese de que a memória poderia servir como um fator protetor para o desenvolvimento do TEPT em crianças que tiveram câncer infantil. Dessa forma, a idade que o indivíduo tem quando ocorre o câncer infantil bem como suas lembranças sobre o ocorrido poderia ter relaçao com a sintomatologia de TEPT posteriormente. Contudo, essas questoes precisarao ser aprofundadas e estudos longitudinais serao importantes para investigar alteraçoes nos eventos traumáticos ao longo do desenvolvimento.

No período do tratamento do câncer infantil, a criança e sua família se vê cercada de cuidados médicos e de toda a equipe para que possam superar essa etapa. Contudo, com o término do tratamento, muitos pacientes e suas famílias podem se sentir desamparados³, o que pode os tornar vulneráveis a desenvolverem sintomas psicológicos. Após a remissao do câncer, o acompanhamento médico realizado, geralmente com oncologistas ou pediatras, é centrado em investigar a qualidade de vida através da averiguaçao de sintomas que indiquem a recidiva do câncer, o desenvolvimento de doenças crônicas ou infertilidade, uma vez que o tratamento realizado na infância contribui para aumentar o risco de desenvolvimento de um desses quadros à longo prazo³⁴. Considerando isso e a falta de contato frequente e intenso com a criança e sua família, muitas vezes os sintomas podem nao ser reconhecidos pelos próprios profissionais, que minimizam o sofrimento psicológico do sobrevivente e sua mae e, consequentemente, podem nao dar o encaminhamento para ajuda adequada. Nesse sentido, é importante que os profissionais da saúde, especialmente oncologistas e enfermeiros pediátricos, estejam atentos nas consultas de revisao de rotina a possíveis sinais e sintomas de sofrimento psíquico, como evitaçao de ir às consultas, dificuldades de falar sobre o período da doença e tratamento, ansiedade ou tristeza excessiva, dentre outros, para que possam orientar as famílias nesse aspecto. Entendese que a identificaçao desses sinais é o primeiro passo para que se busque ajuda psicológica e/ou psiquiátrica adequada.


CONCLUSAO

O presente estudo mostra que sobreviventes e suas maes podem ter sua saúde mental afetada mesmo muitos anos após a experiência traumática do câncer infantil. A equipe de saúde deve estar atenta a sinais e sintomas de sofrimento psíquico dessas pessoas em todas as fases do tratamento do câncer infantil e, também, durante as consultas de revisao pós-tratamento, para que possam dar o encaminhamento do tratamento de maneira mais adequada, evitando e/ou tratando transtornos mentais.

Há algumas limitaçoes na pesquisa que levam a que os dados sejam analisados com cautela. Em primeiro lugar, o número reduzido de participantes (apesar de se tratar de uma amostra clínica bastante específica) faz com que análises estatísticas multivariadas nao possam ser utilizadas e, portanto, suas conclusoes ficam limitadas. Entende-se que os dados dao uma ideia da problemática em saúde mental de sobreviventes e maes, porém os resultados devem ser interpretados como preliminares em funçao da amostra e da ausência de outros estudos a respeito. O fato de que a coleta ter sido realizada online pode ter dificultado a participaçao de pessoas com sintomas de evitaçao em tratar de temas relacionados ao câncer infantil. Contudo, entende-se que esse estudo é importante pois, além de ser pioneiro no Brasil, mostra já indicadores claros de que sobreviventes de câncer infantil e suas maes podem estar vulneráveis à sintomatologia traumática, que requer atençao especializada. Esses dados alertam para a necessidade de um acompanhamento periódico das equipes nao só dos exames clínicos e laboratoriais do sobrevivente, mas também dos aspectos psicológicos e sociais dessas famílias, que apesar de terem superado a doença, ainda vivem em sofrimento. Futuros estudos, com amostrar maiores e incluindo outras variáveis, poderao ajudar esclarecer o impacto dessa sintomatologia traumática para a qualidade de vida dessas pessoas, e quais fatores poderao estar relacionados ao desenvolvimento do TEPT.


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1. Professora do Programa de Pós-Graduaçao em Psicologia da UNISINO (Pesquisadora do CNPq) - Sao Leopoldo, RS, Brasil
2. Graduanda em Psicologia pela UNISINOS - (Bolsista de iniciaçao científica Pibic/CNPq)
3. Graduanda em Psicologia pela UNISINOS - (Bolsista de iniciaçao científica Unibic/UNISINOS)
4. Graduanda em Psicologia pela UNISINOS - (auxiliar de pesquisa)
5. Graduando em Psicologia pela UNISINOS - (auxiliar de pesquisa)

Correspondência
Elisa Kern de Castro
Avenida Unisinos, 950
93022-000 Sao Leopoldo, RS, Brasil
elisa.kerndecastro@gmail.com

Submetido em: 17/02/2017
Aceito em: 25/05/2017

Instituiçao: Programa de Pós-Graduaçao em Psicologia, Universidade do Vale do Rio dos Sinos.
Suporte Financeiro: CNPq.

 

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