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Revista Brasileira de Psicoteratia

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Rev. bras. psicoter. 2013; 15(1):12-25

Artigos Originais

A criança frente à doença e à morte: aspectos psiquiátricos^a

The Child Facing Sickness and Death: Psychiatric Aspects^a

Ana Margareth Siqueira Bassols^*; Maria Lucrecia Zavaschi^**; Regina Beatriz Palma^***

Resumo

Abstract

 

 

INTRODUÇAO

O conhecimento a respeito dos aspectos psiquiátricos relacionados às reaçoes das crianças, adolescentes e seus familiares diante da doença e morte vem ao encontro dos objetivos preconizados pela medicina paliativa ^1,2. O cuidado paliativo é uma especialidade recente que é fortemente embasada nos conceitos éticos da beneficência, autonomia, respeito pelas pessoas e respeito pela vida ². Promover a prevençao e o alívio do sofrimento físico, emocional e espiritual aliados a medidas que promovam uma melhor qualidade de vida é o objetivo principal dessa nova área da medicina. Em se tratando de crianças, o trabalho nessa área deve ser necessariamente interdisciplinar ^3,4.

O profissional de saúde que trabalha com crianças e adolescentes necessita conhecer aspectos do desenvolvimento nessas faixas etárias para poder lidar com os sentimentos despertados na equipe, no paciente e na família, desencadeados por situaçoes de adoecimento e, muitas vezes, de morte. A partir desse conhecimento, terá melhores condiçoes de oferecer intervençoes paliativas, tao essenciais para aqueles que transitam entre as fronteiras da saúde e da doença, da vida e da morte.


CRIANÇA E CONTINENCIA HOSPITALAR

A reaçao da criança diante da doença está diretamente relacionada a múltiplos fatores, tais como idade, estresse imediato representado pela dor física desencadeada pela doença, angústia de separaçao devido à hospitalizaçao, traços de personalidade, experiências prévias e qualidade de suas relaçoes parentais.

Para Bowlby³, a percepçao e conduta da criança sao influenciadas pela atitude dos pais, que, por sua vez, é determinada pela postura geral do médico diante da patologia. Trad⁵ considera também que a equipe hospitalar, pelo seu papel esclarecedor e atitude continente, pode oferecer aos pais da criança gravemente enferma condiçoes necessárias para que possam suportar e compreender a reaçao do filho à sua doença. Essa reaçao varia de acordo com seu nível de compreensao, decorrente da fase evolutiva em que se encontra. Assim, somente à medida que a criança amadurece, sua concepçao da doença vai ficando mais ampla, complexa e realista. Quanto menor ela for, mais concreta será essa compreensao.


O BEBE

Para compreender como a criança enfrenta a doença e as circunstâncias da hospitalizaçao, as descobertas de Mahler, Pine e Bergman⁶ acerca de algumas características do psiquismo do bebê sao de grande utilidade. No início da vida psíquica, segundo esses autores, há uma profunda ligaçao emocional do bebê com sua mae: trata-se de uma fase que denominaram "fase simbiótica do desenvolvimento". Nela, o bebê nao se percebe como um ser distinto. A partir dos quatro ou cinco meses, com o amadurecimento neurológico dos órgaos dos sentidos, bem como com o desenvolvimento da memória, o bebê é capaz de identificar a si e à mae, progressivamente, como indivíduos separados. A esse período denominaram "fase de separaçao-individuaçao". Nessa fase, a criança torna-se cada vez mais capaz de afastar-se fisicamente da mae, iniciando a exploraçao do ambiente a sua volta. Passa a utilizar objetos de brinquedos, cobertores, travesseiros, entre outros, que assumem a importância de substitutos maternos (objetos transicionais). Nesse momento, pode separar-se apenas por períodos limitados da mae, uma vez que a separaçao prolongada leva a criança a experimentar intensa ansiedade (ansiedade de separaçao). Por isso, até os três anos de idade a criança sofre mais pela separaçao da família e de seu ambiente, impostos pela hospitalizaçao, do que pela doença propriamente dita.

Lactentes, quando sao separados de sua mae ou familiares, demonstram afliçao e reaçao de pânico. Spitz⁷ descreveu o quadro clínico que denominou "depressao anaclítica", na qual a criança afastada da sua mae apresenta inicialmente um período de choro e gritos incessantes, que entende como manifestaçao de protesto diante da separaçao. Caso a mae nao retorne ou nao seja substituída por outra figura de apego, a criança evolui para um quadro de apatia com recusa do contato ou indiferença aos circunstantes.

A expressao corporal da angústia do bebê é visível durante o sono ou pela sua atividade postural. Se um bebê de cinco meses, por exemplo, for separado de seus pais, ficando sozinho em um ambiente de UTI, pode apresentar uma atitude de hipervigilância, traduzida por um comportamento excessivamente voltado para o meio externo. Sao aqueles bebês que apresentam gestos desorganizados e olhar perdido como se buscassem algo de forma incessante⁸ .

Paulo, 4 meses, evoluindo bem de um quadro de septicemia. Durante a madrugada, iniciou quadro de agitaçao, debatendo-se no berço, cuspindo o bico, recusando a mamadeira. Nao fixava o olhar em nada, assumindo uma postura hipervigilante com visíveis sinais de sofrimento. Foram feitas reiteradas tentativas por parte da equipe no intuito de acalmar o bebê. Finalmente, optou-se por interromper o descanso da mae, que se encontrava exausta após inúmeras noites de vigília. No colo da mae, Paulo acalmou-se rapidamente e, em poucos minutos, adormeceu. A equipe da CTIP aprendeu com Paulo que o maior tranquilizante para um bebê é a presença de sua mae ou de alguém que a represente.

Em funçao do exposto, o grupo que atende a criança doente necessita considerar que a presença real da mae tem um papel tranquilizador para o pequeno paciente, para quem o progenitor funciona como um Ego substituto, pois a criança por si só nao consegue dominar sua ansiedade devido a sua limitada capacidade de compreender o que está ocorrendo.


PRIMEIRA INFANCIA

Ao longo do desenvolvimento, a criança amplia a noçao de seu próprio corpo, ficando facilmente alarmada com pequenos ferimentos, desejando cobri-los, como temendo esvair-se, imaginando, assim, prevenir a perda de fluidos ou órgaos internos. Essas manifestaçoes clínicas se relacionam com ansiedades normais do desenvolvimento, correspondendo a um deslocamento dos seus interesses acerca do controle esfincteriano (fase anal) para um controle do corpo.

Marcos, 5 anos, internado na CTIP com quadro de cetoacidose diabética. Ao coletar sangue, chorava quando o êmbolo da seringa se enchia e nao no momento da picada da agulha. Referiu para a equipe que a picada praticamente nao doía, mas que chorara por temer que seu sangue nao parasse nunca mais de sair. Foi necessário que o médico explicasse ao paciente, de acordo com sua capacidade cognitiva, o funcionamento anatômico do organismo. Marcos entao se tranquilizou, compreendendo que nao perderia parte alguma de seu corpo.

A partir dos três anos, a criança pode fantasiar que sua doença corresponde a um castigo por suas fantasias amorosas em relaçao ao progenitor do sexo oposto e por suas fantasias agressivas em relaçao ao progenitor do mesmo sexo (conflito edípico).

Na prática clínica dos autores, a doença, independentemente da sua localizaçao, assume o mesmo significado inconsciente para a criança nessa fase do desenvolvimento.


IDADE ESCOLAR

Na idade escolar, dos 6 aos 11 anos, a criança já se encontra em condiçoes intelectuais de compreender melhor seu corpo, sua doença e o conceito de irreversibilidade da morte, mas ainda está sob influência do conflito edípico da etapa anterior. Para lidar com a ansiedade dessa etapa evolutiva, mobiliza defesas da linha obsessiva, valendo-se de intelectualizaçoes, racionalizaçoes e anestesia dos sentimentos. Assim, pode-se encontrar uma criança com leucemia nessa idade que entende e descreve sua doença com total correçao, detalhes diagnósticos e prognósticos sem, no entanto, expressar sofrimento. É comum que crianças em idade escolar, diante da doença, desenvolvam uma reaçao patológica caracterizada por sintomas fóbicos (medo do escuro, da doença e da morte). Tais medos sao subjacentes ao temor de nao serem aceitos em funçao de seus desejos e impulsos hostis. Muitas vezes, os efeitos depressivos da enfermidade sao tao devastadores que a criança se defende também com alternativas maníacas, negando os efeitos da doença, agitando-se e até hostilizando e desprezando os pais e a equipe de saúde.

Gabriela, 8 anos, apresenta insuficiência renal crônica e é capaz de descrever para os membros da equipe, com precisao, todos os passos necessários para instalaçao da diálise peritoneal à que é submetida sem, no entanto, parecer estar sofrendo com o procedimento. A equipe foi orientada a nao incentivar o relato dissociado da paciente e, por outro lado, assumir uma postura muito continente, favorecendo uma diminuiçao dos mecanismos de defesa.

O ADOLESCENTE

A importância que o corpo adquire na etapa inicial da adolescência e a interferência da doença poderá tornar o adolescente sestroso e resistente quando estiver na dependência de ser cuidado por outros. Assim como se depara na vida com a necessidade de lidar com a autoridade dos pais, traz para a relaçao com seu médico e equipe hospitalar condutas desafiadoras ou de dependência, tendo dificuldade para aceitar as recomendaçoes da equipe, por entendê-la autoritária.

Laura, 13 anos, portadora de tumor abdominal ressecado e com bom prognóstico. Fez quadro de infecçao de parede abdominal. Inicialmente, mostrava-se apática, depressiva. Com o passar do tempo, tornou-se agressiva, atirando longe os objetos e dizendo "nomes feios" para os membros da equipe. Neste caso, a defesa contra o sofrimento, vivido como um ataque ao próprio corpo evoluiu para um ataque externo, o que propiciou o manejo compreensivo dessa reaçao por parte da equipe.

O adolescente hospitalizado é afastado de seu grupo de iguais, de sua escola e de sua família. Muitas vezes, a partir dos doze anos, é internado em UTI de adultos, onde nao pode ser acompanhado pela família ou amigos, ficando sozinho para lidar com essa situaçao estressante que vai intensificar a ambivalência. Por um lado, quer crescer e conseguir seu espaço, mas, por outro, tende a regredir a condutas infantis próprias de etapas anteriores do desenvolvimento.

Pedro, 17 anos, recentemente submetido a transplante hepático. Mostrou-se envergonhado no momento que necessitava urinar em funçao da pouca privacidade existente na CTIP. A equipe, percebendo o seu sofrimento com a invasao de sua privacidade, designou um auxiliar de enfermagem do sexo masculino para auxiliar Pedro nesses momentos.

Temos observado que a conduta de crianças e adolescentes, sob o impacto de grave enfermidade, pode apresentar-se muito diferente da esperada para sua idade cronológica. Em todas as fases descritas, percebe-se a ocorrência da regressao a funcionamentos de fases anteriores. Assim, um adolescente pode utilizar mecanismos obsessivos de controle e ansiedades fóbicas, como um escolar, enquanto um escolar pode apresentar profunda ansiedade de separaçao, como um bebê.


A FORMAÇAO DO CONCEITO DE MORTE NA CRIANÇA DE ACORDO COM SUA ETAPA DE DESENVOLVIMENTO


Segundo Trad⁵, a morte é vivenciada pela criança como perda de controle, como um último e irremediável abandono. Entretanto, sua reaçao diante da morte iminente, a exemplo de sua reaçao diante da doença, depende da etapa do desenvolvimento em que se encontre. A depressao melancólica pode inundar a vida psíquica da criança interferindo em suas capacidades intelectuais de maneira que o déficit cognitivo que acompanha a depressao torne difícil delimitar as fronteiras entre a fantasia e a realidade. A compreensao da morte pela criança, segundo Lewis⁹, está relacionada com o entendimento de quatro conceitos básicos, que se aplicam tanto às perdas de um ente querido como à sua própria morte:

1- Irreversibilidade: a morte deve ser compreendida como um fenômeno permanente para o qual nao há recuperaçao ou retorno. Uma falha na compreensao deste conceito impede que se inicie o processo de desligamento em relaçao ao morto, primeira etapa necessária para que o processo de luto ocorra adequadamente.

2- Ausência de funçoes vitais: a morte deve ser compreendida como um estado no qual as funçoes vitais cessam por completo. Se ocorrer uma compreensao incompleta deste conceito, a criança pode passar a se preocupar com seu ente querido falecido por achar que ele pode estar sentindo dor, frio, fome.

3- Inevitabilidade: a morte deve ser compreendida como um fenômeno natural, que atinge todos os seres humanos. Em caso de falha na compreensao deste conceito, a criança acredita que seus entes queridos sao imortais.

4- Causalidade: a morte deve ser compreendida como um fenômeno que ocorre por acaso e que nao pode ser resultante de pensamentos ou atitudes agressivas, originados em seu pensamento mágico.

Embora as manifestaçoes agudas de luto sejam breves, a perda de um ente querido tem forte impacto na vida da criança e o luto é reeditado em fases posteriores do desenvolvimento.

Até os quatro anos, aproximadamente, as crianças têm uma ideia reversível de morte. A compreensao desse conceito (ainda que parcial e incompleta) ocorrerá de forma concreta e estará diretamente relacionada com a informaçao que obtiverem dos adultos que as cercam. Por meio de produçoes gráficas, nível e conteúdo do brinquedo e da dramatizaçao, as crianças expressam suas vivências de morte como separaçao e abandono.

Entre os quatro e 10 anos de idade, forma-se paulatinamente o conceito de morte como situaçao irreversível. A criança pode percebê-la como um ato de justiça ou puniçao por alguma falta que tenha cometido.

A partir dos 9 ou 10 anos, há desenvolvimento cognitivo suficiente para permitir a compreensao definitiva do conceito de morte. A negaçao frente a ela depende de muitos fatores, principalmente de ordem emocional, expressando-se por negaçao intensa, intercalada com crises de ira e ansiedade extremas⁹ .


A CRIANÇA TERMINAL

Horta¹⁰ alerta para outra profunda fonte de tristeza e culpa para a criança: o fato de nao se perceber mais como um ser com futuro, estando já impossibilitada de realizar seus sonhos, expectativas e desejos. Além disso, sente que causa uma profunda decepçao aos pais, frustrando-os nas próprias expectativas para com ela.

Lúcia, aos 11 anos, depois de uma luta contra uma leucemia e transplante de medula óssea sem sucesso, nao fala de sua doença com ninguém, nem mesmo com os pais. Paralelamente ao agravamento de sua doença, insiste em começar a usar maquilagem e começa a colecionar relógios de pulso, expressando sua forma de lidar com o tempo que nao pode controlar, tentando antecipar uma adolescência que nao podia esperar para chegar.

Duncan et al.¹¹ recomendam que, mesmo quando portadora de uma doença terminal, é importante que a criança possa ainda sonhar e manter a esperança. Falar sobre o futuro, ter planos, estreitar relaçoes favorece que se mantenha ligada à vida, mesmo que se despedindo dela. Os autores salientam que mesmo as crianças desejam deixar um legado, elas desejam sentir que serao lembradas.

Blubond-Langner¹² refere, em seu livro The private world of dying children, que todas as crianças leucêmicas que observou a partir dos dezoito meses sabiam que iam morrer. Considera que, se elas omitem esse fato, é porque percebem que o adulto nao deseja falar sobre o assunto.

Aberastury¹³ identificou que as crianças terminais percebem que vao morrer e, se encontram alguma receptividade nos adultos que as cercam, demonstram essa percepçao verbalmente ou pela brincadeira. A autora descreve uma criança leucêmica que, em seu período terminal, costumava jogar damas com sua analista. A criança utilizava as pedras vermelhas, e a psicanalista, as brancas, sendo as regras do jogo modificadas a cada dia pela criança de tal forma que ela ficava cada dia com menos pedras vermelhas, representando com isso a perda dos glóbulos vermelhos. Até que, 24 horas antes de sua morte, "perdeu" a última pedra vermelha e verbalizou: "o jogo terminou".


A REAÇAO DA FAMILIA FRENTE A DOENÇA E A MORTE DE UMA CRIANÇA

No momento em que um filho adoece, por mais estruturada que seja a família, todos adoecem. Os pais sofrem um grande impacto com a enfermidade do filho. É importante que seja criado um espaço dentro da rotina da unidade hospitalar para que os pais possam exercer seu papel de pai e de mae. O sentimento de impotência provocado nos pais ao serem desviados de seu papel como genitores, entregando à equipe hospitalar e à parafernália tecnológica o cuidado de seu filho, acarreta culpa e contribui para que atribuam a si próprios a causa da doença¹¹. Diante do desespero da ameaça de perda, muitas vezes, lançam mao de mecanismos de defesa contra a depressao e o desânimo. Alguns reagem com excessiva solicitude, apresentam condutas controladoras e até fóbicas, tornam-se superprotetores com a criança, privando-a de participar e auxiliar em seu tratamento. A esperança por um milagre é comum e pode coexistir mesmo naqueles pais que encaram a realidade da morte e da doença de forma adequada¹¹ .

Segundo Kübler-Ross¹⁴, os familiares de crianças gravemente doentes experimentam uma sequência de sentimentos comuns a todos os seres humanos quando defrontados com situaçoes trágicas:

- choque inicial e negaçao, caracterizada por recusa ou incapacidade de evitar a situaçao;

- sentimentos de raiva, fúria e inveja, perguntando-se, muitas vezes, "por que eu, por que comigo, por que meu filho?";

- barganha ou tentativa de adiar o inevitável;

- depressao, dando a raiva anterior lugar a um sentimento de tristeza;

- eventual aceitaçao, que envolve uma reduçao da angústia prévia e um aumento no grau de expectativa tranquila.

Esses estágios manifestam respostas de luta contra a ameaça de perda, inclusive de perdas parciais (sequelas ou incapacidades) ou de morte da criança. Após essa fase inicial, os pais começam a buscar explicaçoes para as causas da doença. Em geral, ocorre um período de autoacusaçao ou de acusaçoes mútuas. Ficam com raiva por causa da doença, raiva que pode ser dirigida contra eles próprios, contra o médico, a equipe, a instituiçao, ou contra Deus.

Na fase de depressao, que pode significar o sentimento de perda antecipada da criança, tornam-se importantes e necessários o lamento e o desabafo para a aceitaçao da doença ou da morte.

Uma reaçao comum a essa situaçao estressante é a identificaçao com outros pais de crianças internadas. Frequentemente, os pais comparam as doenças de seus filhos e os respectivos tratamentos. Algumas vezes, o processo de comparaçao pode ter uma qualidade de competiçao. Esse processo pode impedir o potencial espírito de apoio entre os familiares no hospital, tornando o ambiente tenso e cheio de culpa.

É importante nao esquecer os irmaos, que sofrem a quebra da estrutura familiar, e a perda que significa para eles o envolvimento dos pais com a criança doente. Eles podem sentir medo de adoecer ou apresentar culpa por se sentirem responsáveis pela doença do irmao ou irma. Deve-se oferecer a eles esclarecimentos sobre o quadro de seu familiar e permitir-lhes que o visitem se assim o desejarem. Muitas vezes, eles nao querem falar sobre a doença, mas podem aceitar escrever ou expressar graficamente seus sentimentos¹¹ . Por mais dura que pareça a realidade, é sempre melhor a verdade do que as fantasias que se criam.

As crianças, em geral, nao sustentam emoçoes fortes por longo tempo e as expressam pelo brinquedo, podendo ser interpretadas como insensíveis. A raiva pela perda é muitas vezes expressa pela projeçao de seus sentimentos de culpa no pai, mae ou irmao que sobreviverá. O egocentrismo, a preocupaçao com suas necessidades e bem-estar, em geral, é mal interpretado como egoísmo ou falta de sentimentos.

As experiências passadas, conflitos e perdas sao de grande importância na boa resposta da família ao estresse⁹ .

O ambiente físico do hospital, por si só, é uma fonte de estresse, pelo barulho, máquinas, falta de privacidade e ausência de rotina diária normal, assustando e afastando a família do doente. Mesmo muito doentes, as crianças podem ter prazer em brincar, em conviver com seus amigos, em estudar e em outras atividades habituais de seu dia a dia. O ambiente hospitalar deve ser projetado para ser o mais acolhedor possível dentro das circunstâncias. A rotina clínica deve favorecer o acesso dos familiares e amigos ao paciente² .


A REAÇAO DA EQUIPE DE ASSISTENCIA A CRIANÇA

Cabe ao profissional de saúde ajudar o paciente a lutar pelo seu próprio bem-estar. O profissional deve também procurar desenvolver qualidades pessoais que o capacitem a tornar-se bem-sucedido nessa tarefa. Se o profissional nao tiver noçoes do desenvolvimento normal do ser humano, ele será incapaz de aplicar o seu conhecimento técnico de forma produtiva, especialmente em casos de bebês, crianças e adolescentes.

A luta por objetivos éticos requer interpretaçao constante e criatividade à luz das novas necessidades da criança. É mais fácil estabelecer regras negativas, como nao matar e nao abusar sexualmente dos pacientes, do que normas positivas específicas, já que cada paciente, cada profissional e cada situaçao sao únicos. Em vista disso, surge a necessidade de formaçao de grupos multidisciplinares, para que os casos possam ser enfocados sob diferentes ângulos, propiciando questionamentos, mudanças e crescimento na equipe.

Observamos, como vários autores, que crianças e adolescentes terminais apresentam uma percepçao bem acurada da proximidade da morte. Muitas vezes, para pouparem os pais ou técnicos, que diante das manifestaçoes de dor da criança se mostram aflitos e impotentes, silenciam para nao sofrer mais ou nao fazer sofrer.

A percepçao da morte próxima requer um trabalho de luto da própria criança, que ocorrerá de acordo com suas possibilidades evolutivas, seu nível cognitivo, a relaçao com seus objetos primários (pais) e como tenha lidado com perdas anteriores.

Assim, crianças pequenas, devido às suas limitaçoes (como, por exemplo, o fato de nao poderem expressar-se com clareza), apesar de perceberem a gravidade de sua situaçao, deixam transparecer sua angústia e, de forma indireta, demonstram o desejo de "voltar para casa" ou recusam-se a permitir procedimentos anteriormente aceitos.

Fica claro, de acordo com o exposto, que o profissional, numa conduta ética e sensível, deve estar preparado para responder com clareza e adequaçao ao nível de desenvolvimento da criança às perguntas por ela formuladas, tendo o cuidado de respeitar o limite de até onde ela pode e quer saber.

Muitos pais questionam como e o que devem informar a respeito da doença a seus filhos em estado grave. Creem que a criança nao terá condiçoes de suportar o conhecimento de um diagnóstico fatal, ou de um prognóstico reservado. É importante salientar que compartilhar informaçoes com a criança nao significa contar que ela tem uma doença terminal e que vai morrer, mas se trata, sim, de encorajar os pais e familiares para que encontrem palavras ou meios de auxiliar seu ente querido a questionar sobre sua doença, seu tratamento, e a expressar o que eles, na realidade, já sabem, mas nao conseguem comunicar¹¹ .

Em muitas situaçoes, os pais nao aceitam que se envolva a criança, entao, a equipe se depara com um dilema ético, pois os pais sao os responsáveis legais pelo filho e a equipe, pelos cuidados com a criança neste momento crítico. A equipe deve, por isso, compreender e transmitir à família que o medo de compartilhar a verdade com a criança está baseado em projeçoes inconscientes de aspectos defensivos dos próprios pais que objetivam negar o sofrimento.

Acreditamos que, a partir do momento em que os familiares tomam conhecimento desses mecanismos, cabe a eles a decisao final de conversar ou permitir aos profissionais que comuniquem à criança seu diagnóstico e prognóstico. Estudos recentes demonstraram que aqueles pais que puderam conversar com seus filhos sobre sua doença, seu prognóstico e sobre a morte nao se arrependeram de têlo feito¹¹ .

Já com os pais e familiares, a equipe precisa partilhar a verdade do diagnóstico e prognóstico, por mais delicada e penosa que essa tarefa possa ser. A dificuldade dessa tarefa reside nao somente na formulaçao verbal do diagnóstico e prognóstico letal, do ponto de vista técnico, mas, sobretudo, na carga afetiva de intenso sofrimento e desespero que sobre eles será imediatamente depositada após a revelaçao.

Lewis⁹ recomenda que o médico chame a família de forma privada para propiciar o desenvolvimento de uma relaçao adequada. Para essa conversa, deverao ser evitadas interrupçoes, sendo necessária disponibilidade de tempo para:

- que seja investigado o que a família sabe sobre a doença;

- que seja propiciada a expressao de sentimentos;

- que haja esclarecimentos acerca do diagnóstico, do risco e do fato de se tratar de uma doença grave;

- que a família seja informada sobre as etapas da evoluçao e tratamentos, transmitindo-se a ela a certeza de que está sendo feito o possível.

O profissional de saúde que lida com tais situaçoes necessita ser continente das ansiedades dos pais e das crianças. Assim, nao só desempenhará seu papel de favorecer o tratamento, no caso de nao dispor de mais recursos terapêuticos, como pode oferecer alívio para a dor física e conforto, com sua presença afetuosa, realística, forte, previsível e digna, ajudando a criança e a família a enfrentarem as vicissitudes da doença e da morte.

O papel da Consultoria Psiquiátrica no atendimento da criança com doença em fase terminal é fundamental para permitir a ampla discussao e o entendimento dos aspectos psicodinâmicos envolvidos no comportamento da criança, da família e da própria equipe assistencial. A equipe que atende a criança funciona como anteparo para todas as ansiedades da criança e da sua família. Dessa maneira, necessita estar preparada para receber essa carga emocional. Parte desse preparo reside no conhecimento da doença da criança e dos mecanismos de defesa que costumam ser empregados por crianças doentes, pelos familiares e pelos próprios componentes da equipe.

É comum que a criança ou os familiares utilizem mecanismos de defesa, tais como negaçao, dissociaçao e projeçao. Isso significa que, quando a dor é insuportável e há conflito na relaçao dos pais com a criança, por nao ser a relaçao suficientemente boa ou pelo sentimento de culpa, eles costumam mobilizar a negaçao da gravidade da doença. Dissociam o conhecimento de que dispoem sobre a enfermidade e projetam sobre a equipe a responsabilidade da possível piora do quadro clínico, atribuindo à equipe, por exemplo, retardo no diagnóstico ou nos procedimentos terapêuticos como causa do mau prognóstico.

Se a equipe nao compreender que a família está muito angustiada e que, por isso, se vale de mecanismos de defesa contra a dor psíquica, poderá sentir-se acusada injustamente e passar a tratar familiares e criança com hostilidade, abandonando-os no momento mais difícil.

É fundamental que se identifiquem as fantasias distorcidas da família. A equipe deve centrar sua intervençao na informaçao clara e verdadeira sobre a doença da criança, procurando manter um balanço cuidadoso entre dirigir essa família para a realidade e, ao mesmo tempo, respeitar sua esperança, permitindo que use da negaçao quando o sofrimento for insuportável, sob pena de abandono precoce da criança.

Respostas comuns da equipe a essas vivências estressantes sao: o afastamento emocional da criança doente, depressao, prejuízo do raciocínio clínico, desumanizaçao do atendimento, além de conflitos entre os membros da equipe.

Por falta de treinamento ou por dificuldades pessoais, a equipe pode reagir à doença de forma inadequada, negando sua gravidade, aumentando-a, ou acusando outros profissionais. É importante o adequado acompanhamento da família, tendo-se consciência de que famílias perturbadas com as quais o relacionamento foi inadequado podem aumentar as tensoes e conflitos entre os componentes da equipe.

É de particular importância a situaçao de tensao dos profissionais da área da saúde quando se vive uma experiência social na qual há uma demanda maior de pacientes do que leitos disponíveis. Muitas vezes, os recursos materiais e os custos do atendimento devem ser levados em conta no momento das decisoes de investir-se naquelas situaçoes protelatórias de riscos evidentes à vida ou de possibilidades reais de intervençao. A equipe, inúmeras vezes, é colocada diante de um dilema ético e moral ao decidir sobre qual paciente atender: coloca-se no único respirador existente um homem de 70 anos com um acidente vascular cerebral devastador, ou uma adolescente de 15 anos com uma leucemia aguda ainda nao tratada e acometida por uma insuficiência respiratória?

A criança com morte encefálica provoca emoçoes intensas na equipe, exacerbada por sentimentos de desamparo. Os familiares devem ser informados de que a criança está sendo mantida por meios artificiais e de que, em essência, está morta, nao existindo nada mais a ser feito. Devem, dentro do possível, participar com a equipe das decisoes de considerar a interrupçao do suporte vital, sendo, porém, poupadas de assumir tal decisao.

No momento da retirada do suporte vital, os pais devem ser consultados sobre se querem ou nao estar presentes. No caso de doenças agudas e que evoluam para morte encefálica, muitas vezes, torna-se prudente e profilático, em termos de saúde mental, protelar-se a retirada do suporte vital para favorecer o início do processo da aceitaçao da morte.

As crianças com doenças graves de mau prognóstico provocam intensos dilemas éticos e morais nas equipes. É, em geral, extremamente difícil estabelecer fronteiras entre o que é cuidar de um doente e aliviar seu sofrimento fornecendo-lhe conforto e uma morte digna e usar medidas invasivas e dolorosas decorrentes dos avanços tecnológicos, que só vao prolongar inutilmente a vida e o sofrimento por algum tempo (distanásia).

A equipe assistencial que enfrenta essas situaçoes de estresse precisa ser atendida ou apoiada pela consultoria psiquiátrica para dissipar o sofrimento inerente a esse processo.


CONCLUSAO

Para que os profissionais de saúde se posicionem com tranquilidade diante de uma criança gravemente doente e sua família, é fundamental que busquem, sempre, um profundo conhecimento da doença e da natureza do paciente sob seus cuidados, em como de si próprios.

Quaisquer decisoes que venham a ser tomadas precisam estar de acordo com os princípios éticos que cada indivíduo adota, mas também de acordo com os princípios éticos vigentes na contemporaneidade, fazendo atualizar posturas e condutas que, nao negando o sofrimento, possam dar guarida às emoçoes sem perda da vitalidade para outros projetos diante do mundo. A morte é menos uma fatalidade que uma certeza, e aceitar a própria morte futura como destino e investir em outros objetos de amor (desapegarse de culpa, remorso ou ressentimento) desenvolverao uma reaçao mais positiva e realista diante de um evento inevitável como esse.

A criança que passa pela experiência de adoecimento e hospitalizaçao, inevitavelmente estabelece contato com os sentimentos de morte, solidao, despedida e luto. Por isso, é necessário ajudá-la a elaborálos, principalmente nao negando ou anulando o que houver de encontro, brincadeiras e prazer e desprendendo vivências anteriores (nao metabolizadas) do evento atual. Esse conhecimento propiciará a fundamentaçao para que a equipe assistencial multiprofissional possa estar segura na tomada de decisoes e possa adotar atitudes ponderadas e justas que informem as reais circunstâncias do estado clínico e da sobrevida das crianças doentes, propiciando a prevençao e o alívio do sofrimento, missao central dos cuidados paliativos, tao essenciais no processo do apagar da vida.


REFERENCIAS

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13. ABERASTURY, A. A percepçao da morte na criança e outros escritos. Porto Alegre: Artes Médicas, 1984.

14. KÜBLER-ROSS, E. On death and dying. New York: Macmillan, 1977.










^*Médica psiquiatra pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), especialista em Psiquiatria da Infância e Adolescência (AMB/ABP), mestre em Psiquiatria (UFRGS), psicanalista e membro associado pela Sociedade Psicanalítica de Porto Alegre (SPPA), professora assistente do Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS); coordenadora do curso de Psicoterapia da Infância e Adolescência do CELG, preceptora da residência e curso de especializaçao em Psiquiatria da Infância e Adolescência (HCPA/UFRGS).
^**Médica psiquiatra pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, psicanalista pela Sociedade Psicanalítica de Porto Alegre, professora adjunta do Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, coordenadora da equipe de Psiquiatria da Infância e Adolescência do Centro de Atençao Psicossocial da Infância e Adolescência e do Ambulatório Pais e Bebês do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brasil.
^***Medica psiquiatra pela UFRGS, médica pediatra pela UFRGS, terapeuta de família pelo CEAPIA-RS , médica psiquiatra do Departamento de Perícia Médica e Saúde do Trabalhador do RGS , professora convidada do curso de especializaçao e residência médica do Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da UFRGS .

Instituiçao: Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Serviço de Psiquiatria da Infância e Adolescência do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Porto Alegre, Brasil.

^aEste texto corresponde à nova versao e adaptaçao do texto A reaçao de crianças e do adolescente à doença e à morte - aspectos éticos, de Zavaschi MLS, Bassols AMS, Sanchez PC, Palma RBA, publicado em Bioética (v.1, n.2, p.165-172, 1993).

 

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